□ 实习记者 张璐

“对父母最大的爱，就是看好自己，别出事儿。”谁能想到这句老成的话，竟出自一个6岁孩子之口，不禁让人唏嘘。

他叫可乐（化名），今年6岁，可病史却已有5年多。

折磨可乐的是一种叫“血友病”的罕见病，发病率仅万分之一，患者由于体内缺乏某种凝血因子，导致凝血功能障碍，俗称“玻璃人”。

据统计，我国血友病患者约有14万人，但目前登记病例的仅3万左右，这一巨大差异表明，人们对血友病仍较陌生，且普遍存在认识上的误区。

为唤起公众对血友病的正确认知，4月17日，适逢第33个“世界血友病日”，陕西省慈善协会联合西安血友之家共同举办“4·17无偿献血”活动，旨在联合血友病患者家庭回馈社会，用实际行动感恩社会各界对血友病群体的关注和关怀。

活动中，30多位血友病患者的健康亲友来到西华门“爱心献血屋”进行无偿献血。“国家医疗帮扶政策越来越好，社会各界对孩子的包容度也越来越高，作为妈妈，我想回报社会，做一点力所能及的事。”可乐妈妈王娟说，这已经不是她第一次献血了。

怕妈妈痛，可乐一直守在妈妈身边。可乐说，他不怕打针，也不觉得打针痛……只有肌肉或者关节疼得特别厉害时，他才会小声告诉妈妈。每次听到孩子这么说，王娟既心疼又欣慰，如果能够接受标准的预防治疗，可乐则与普通人无异，可目前的现状是只能按需治疗。

由于凝血因子产品存在半衰期，接受预防治疗的血友病患者需要根据个人情况定期输注，按照每周2-3次的频率进行输注治疗。西安血友之家会长白菁远告诉记者，国家对治疗血友病的药品有着严格的管控，医院开药限制因素较多，每位医生开药数量有限，远远达不到血友病预防治疗的国际标准。

虽然《国家基本医疗保险药品目录》已将血友病患者用药纳入了医保范围，减轻了患者的经济负担，但各地报销水平存在较大差异。据了解，2009年，西安市出台政策，将血友病纳入城镇居民基本医疗保险范围，但必须住院才能享受。2017年，我省出台政策，将包括血友病在内的47种病种纳入了门诊统筹。

“我省报销比例最高可达到60%左右，通过门特、门诊慢性病、慈善援助等方式还可再次报销，经济负担较以前小了很多，但每年的药费还是大头。”白菁远表示，下一步，西安血友之家会就提高我省血友病医保报销标准及开通门特药店进行呼吁，期待在不远的未来，血友病患者能从按需治疗向标准的预防治疗转变。

王娟对此也深信不疑，她说：“随着国家支持力度的加大，标准的预防治疗不是梦。”

（责任编辑 王顺利）